2023年国际罕见病日主题是什么罕见病是什么原因造成的

【问答】

　　导语：很多人以为罕见病就是非常少见的疾病，离我们是比较远的，但实际上，罕见病离我们并不遥远，甚至在我们的周围，可能就有人正在经历罕见病的折磨。所以，需要我们关注起来。每年2月的最后一天是国家罕见病日，那么，2023年国际罕见病日主题是什么呢？你对罕见病了解多少？知道罕见病是什么原因造成的吗？一起来了解。

　　2023年国际罕见病日主题是什么

　　国际罕见病日

　　点亮你的生命色彩。2023年2月28日是第16个“国际罕见病日” 。今年的国际罕见病日的宣传主题是 “点亮你的生命色彩”(Share Your Colours) 。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量。

　　关于国际罕见日的建立：

　　2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。成骨不全症是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体，中国约有10万名这样的人。

　　罕见病是什么原因造成的？

　　约80%的罕见病是由于遗传缺陷所引起，称为遗传性罕见病。

　　往届国际罕见日：

　　第一届

　　在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

　　第二届

　　2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。

　　第三届

　　2010年2月28日为国际罕见病日。

　　2010年国际罕见病日的主题——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴。

　　第四届

　　2011年2月28日为国际罕见病日。

　　2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见，但平等”。

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